医療的ケアを常時、
必要としながら生き続けるには

どんなに医療が進歩しても、難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。
人間が生きていくうえで必要な「多様性を維持する」大事な使命を帯びて生まれてくる。

「長くは生きられない」難病の子どもたち、 家族の生活は？　つらさや苦しみは？　何に励まされ支えられているのか？
子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい─
病気や障害を抱えたすべての子どもたちや家族が、1日1日、その子らしく生きることができるように。

CONTENTS

1 旅也が生まれるまで
2 旅也が生まれる
3 お家に帰ってから
4 旅也が空へ帰ってから
• 家族からのメッセージ